6岁女童患上了罕见病 体重仅8公斤

本报1月14日讯 “妈妈，实在受不了了，我想吃东西……”听着女儿撕心裂肺的呼喊，看着瘦成皮包骨的女儿，曾满妹心如刀割。这一切都源于6岁的女儿伍湘湘患上的一种罕见疾病——“贲门失弛缓症“，这种发病率仅为十万分之一的疾病，会导致食物无法通过食管进入胃肠。

1月11日，已经三四个月没有进食的湘湘，只能靠静脉输入营养维持生命，瘦弱的女孩体重仅8公斤，不到正常同龄孩子的一半。

不能确诊近三年

三个月没有进食

湘湘出生于怀化市中方县桐木镇宋新村。妈妈曾满妹说，湘湘原来身体很健康，自从2011年夏天，一次进食呕吐后，就发现孩子越来越不对劲，首先是吃东西特别慢，一根火腿肠都要吃上一个小时，后来更是吃什么吐什么。

2012年开始，曾满妹夫妇带着女儿先后来到怀化和长沙的医院就诊，做了胃镜，医生说是胃炎，便开了药回家吃。

2013年8月，湘湘开始高烧不退，家人带着她辗转怀化、长沙就医，做了很多检查，都没有查出病因，而湘湘的病情却持续恶化，出现全身浮肿、吐血，不能喝水、不能进食。

2013年9月以来，湘湘只能靠在医院静脉输入营养维持生命。有一次，湘湘实在太难受了，就问妈妈：“你为什么要生下我，让我受罪?”说到这里，曾满妹掩面而泣。

源自食管缺乏蠕动

可手术治疗

湘雅医院儿科谢乐云医师介绍，“贲门失弛缓症”是由于食管贲门部的神经肌肉功能障碍导致，主要是食管缺乏蠕动，食管下端括约肌高压和对吞咽动作的松弛反应减弱，表现为吞咽困难、胸骨后疼痛、食物反流以及因食物反流误吸入气管导致咳嗽、肺部感染等症状，发病率约为十万分之一。

谢乐云称，除了营养状况差，湘湘的肺结核、重症肺炎、高尿酸血症都相当严重，还出现低血糖危象，血糖、血小板都明显低于正常值。

消化内科刘展教授认为，目前最佳治疗方法就是“经口内镜下肌切开术”，这种手术能最大限度地恢复食管的生理功能，并减少手术的并发症，术后早期即可进食，同时手术时间短，创伤小，恢复快。但现在湘湘的身体状况无法耐受手术，必须等体温下降、炎症控制、营养跟上来后，才能考虑前往上海接受这一手术。

“每天治疗费用要1000多元，都是向亲戚朋友借的。”曾满妹说。据了解，曾满妹在家带小孩，老公在工地打工，生活一直拮据。如果您想帮助这个可怜的女孩，可拨打曾满妹的手机：13487554182，或拨打病房电话：0731-83929468。

■三湘华声全媒体记者 洪雷 通讯员 梁辉