醴陵血友病人盼望解决用药难题

编辑同志：

我是醴陵市的一名学生家长，孩子不幸患上了血友病，此病无需住院治疗，但需要终身注射凝血因子，血友病患者只需将凝血因子买回家平常自己注射治疗就可以。但购买凝血因子费用昂贵，是一笔难以承担的开支。血友病属于罕见病，但我市血友病患者据我已知的也有十多个人。虽然参加了医保，但醴陵市的血友病患者用药却一直处于尴尬境地：醴陵市没有一家医院提供这种药，血友病患者买凝血因子要到株洲市的医院或是长沙的医院才能买，并且一次不能买太多。路途遥远奔波且不说，更痛苦的是因在长沙或株洲的医院买药，没有当地医保，又无需住院，所以拿了药无法报销。

据了解，其他省及地区的医院都有凝血因子供应，并且报销比例也很高。呼吁有关部门能够关爱一下我们这些特殊群体，让醴陵的血友病患者像其他地区的血友病人一样能方便用药。艾新

记者追踪：

近日，记者致电醴陵市人社部门，对方回复说，对于血友病等特殊病种治疗、用药，医保都有相关的规定，必须符合条件才可以报销费用。醴陵市中医院医务部一名负责人解释说，过去该院很少接诊过血友病患者，药也没有储备。醴陵市卫计局介绍，目前，甲型血友病这一特殊群体在醴陵市买药难的问题已引起了领导高度重视，卫计局已委托市中医院为血友病专门诊治机构，建立此类病患信息库，并通过正规渠道采购所需药物入库。市中医院药剂科立即在正规途径下采购凝血Ⅷ因子，保证药品供应。目前市场仅有进口的注射用重组人凝血因子Ⅷ(美国拜尔)。市中医院临床科室(血液科)对血友病患者提供力所能及的医疗技术服务。市中医院医保科尽快完善药品报销流程，以方便患者购买后报销手续。卫计局还将对全市甲型血友病人数进行汇总，统一管理以方便追踪随访。

湖南日报记者 欧金玉